Symposium van de Engelse organisatie voor reuk- en smaakstoornissen Fifth Sense
Het tweedaagse symposium van Fifth Sense vond plaats op de Universiteit van Sussex in de plaats Guildford. Voorzitter en oprichter Duncan Boak en zijn team van vrijwilligers hadden weer een bijzonder interessant en gevarieerd programma opgesteld. Het thema: praten over reuk en smaak. Onze voorzitter Kirsten Jaarsma doet verslag.
Het is al de derde keer dat onze vereniging deelneemt aan het Fifth Sense symposium en dus worden we warm ontvangen door Duncan Boak en zijn enthousiaste team van vrijwilligers. We maken kennis met de verschillende kno-artsen en wetenschappers die deelnemen aan het symposium.
Het zaterdagprogramma staat in het teken van presentaties over reuk en smaak.
Mensen hebben een gemiddelde reukzin
Wist u dat olifanten 1948 reukreceptoren hebben en daarmee de beste ruikers zijn onder de zoogdieren? Mensen hebben er ‘slechts’ 396 en daarmee zijn wij een middenmoter met zo ongeveer de hele kinderboerderij populatie boven ons. Opvallend is dat een orang-oetan ‘maar’ 298 receptoren heeft.
Met deze wetenswaardigheden opent Dr. Darren Logan van het Monell Chemical Senses Centre in Philadelphia zijn presentatie. Buiten onze zintuigen reuk en smaak heeft ons lichaam ook sensoren in de maag en darmen die voedingswaarden kunnen ‘scannen’. Bovendien kunnen onze slijmvliezen irritante stoffen detecteren. Daarom gaan onze ogen tranen als we uien snijden.
Elke reukreceptor heeft een unieke detectiefunctie en pikt de passende aromamoleculen op die via de mond (retronasale reuk) of via de neus binnenkomen. Die signalen worden doorgegeven aan het reukcentrum (bulbus olactorius), waarna het signaal naar wel vijf verschillende delen van de hersenen gaat. Dat alles resulteert in onze geurervaring.
Darren Logan legt uit waar het mis kan gaan in het reukproces:
• Bij het detecteren wanneer bijvoorbeeld de reukreceptoren geblokkeerd of beschadigd zijn.
• Bij het ‘sorteren’ van de geurmoleculen in het sorteercentrum bulbus olfactorius dat zich net boven het zeefbot in de hersenholte bevindt. De bulbus olfactorius heeft slechts de grootte van een M&M, maar is goed zichtbaar een mri-scan.
• Bij het transport van het signaal naar de verschillende delen van de hersenen. Hier kunnen ook storingen optreden. Daar aangekomen kan het ook nog misgaan bij de interpretatie van de signalen waardoor men de geur anders of vervormd ervaart.
Een heel boeiende uitleg van een voor veel mensen nog heel onbekend proces. Want zeg nou zelf: begrijpt u wat er misgaat met uw reukproces als er schade is door bijvoorbeeld een griepvirus?
Genetisch onderzoek naar aangeboren anosmie
Het Monell institute doet op dit moment onderzoek naar de mogelijke genetische oorzaken van reukstoornissen. Een boeiend project, waarbij wordt gezocht naar het gen dat mogelijk de oorzaak kan zijn van aangeboren anosmie. Ook mensen van buiten de Verenigde Staten waarbij anosmie voorkomt bij twee of meer familieleden mogen deelnemen aan het onderzoeksproject. Aanmelden kan bij Casey Trimmer van het Monell Institute via smellmonell@gmail.com.
Geurtraining
Vervolgens presenteert kno-arts Dr. Carl Philpott van de James Pagett reuk-/smaakkliniek een overzicht van oorzaken van reukstoornissen en behandeltrajecten. Hier komt ook de geurtraining aan bod, waarin het procedé dat ontwikkeld is door professor Hummel van de Universiteit van Dresden centraal staat. Fifth Sense heeft een geurtraining-set in ontwikkeling, maar er is inmiddels ook een geurstick-kwartet op de markt gebracht door de Duitse firma Burghart waarmee de reuk door dagelijkse training gestimuleerd wordt. Dr. Jon Silas van de universiteit van Roehampton doet onderzoek naar het inzetten van zogenoemde Electrial Brain Stimulation (EBS) om hersenen extra te activeren bij geurtraining. Volgens Silas zou de effectiviteit van geurtraining met een factor tien kunnen verbeteren.
Workshops
Het middagprogramma bestaat uit een aantal workshops waarbij deelnemers met elkaar in gesprek gaan over hun oorzaak-specifieke reukstoornis. Zo wordt Kirsten ingedeeld bij een groep met mensen die als gevolg van een hoofdletsel een reukstoornis opgelopen. In de persoonlijke verhalen die de deelnemers met elkaar delen, is veel herkenning over het leven zonder reuk.
Het zondagprogramma staat helemaal in het teken van workshops: het Fifth Sense team heeft weer een zeer gevarieerd programma samengesteld.
Geurwandeling
Eén van de leukste workshops is de workshop ‘Talking scents’ (praten over geuren) van Kate Mclean. Deelnemers worden uitgedaagd hun geur-herinneringen uit te beelden in kleur; met potlood of verf. Zo schetsen de deelnemers een kleurige geurassociatie van een stad na een regenbui; lavendel in de tuin of een grasveld. Kirsten maakt een kleurcompositie van haar herinnering aan een strandbezoek, waar een geurenpalet van zonnecrème, zout van de zee en een briesje op het strand wordt weergegeven. Deze geurassociatietraining prikkelt in ieder geval het geurgeheugen van de deelnemers. De deelnemers worden ook meegenomen op een ‘smell-walk’: een zogenaamde geur wandeltocht. Dit leek in eerste instantie een vreemde exercitie voor mensen die niet kunnen ruiken, maar door middel van geurassociaties (je ziet iets en probeert de herinnering aan de geur op te halen), is het een heel bijzondere wandeling. Herfstbladeren, mos, een kopje koude koffie achtergelaten op een terras, een kruidentuin…Het wordt een hele geanimeerde wandeling waar veel ervaringen worden uitgewisseld. De deelnemers zijn – ondanks hun handicap – heel enthousiast.
Reukstoornis en eten
Het is algemeen bekend dat een reukstoornis grote impact heeft op de smaakbeleving. Fifth Sense organiseert ook een workshop waar de deelnemers hun ervaringen op het gebied van eten en koken kunnen delen. Ook hier wordt het weer duidelijk dat eten en drinken voor veel mensen – na het krijgen van een reukstoornis – een moeizaam proces van vallen en opstaan is. Aan welke ingrediënten/gerechten beleef je nog plezier en hoe maak je eten weer leuk? Kirsten vertelt de deelnemers over het project van het Ikazia Ziekenhuis, waar de koks werken met smaaksturing zodat mensen – die tijdelijk hun reuk of smaak verliezen – toch kunnen genieten van een smakelijke maaltijd.
De deelnemers aan deze workshop concluderen dat iemand die met een reukstoornis te maken krijgt ongeveer 1,5 jaar tijd nodig heeft om zijn of haar weg weer te vinden op het gebied van smaakbeleving. Informatie over eten met een beperkte smaak vinden ze belangrijk. Zo kunnen diëtisten een rol spelen bij de begeleiding.
Voorzitter Kirsten Jaarsma – die vergezeld werd door Elbrich Postma van het reuk-/smaakcentrum in Ede – kijkt terug op een leerzaam weekend. De ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied zijn hoopgevend: reuk- en smaakstoornissen komen steeds meer in de belangstelling van medici en wetenschappers te staan. Jammer genoeg organiseert Fifth Sense in 2016 helaas geen seminar. Zij gaan meer tijd besteden aan deelname aan symposia in het Verenigd Koninkrijk, zodat het belang van reuk wijder verspreid wordt. Bovendien heeft Fifth Sense een samenwerkingsverband opgestart met het reuk en smaak centrum van de Universiteit van Florida waar in februari 2017 gezamenlijk het smelltaste 2017 seminar georganiseerd wordt.
De Engelstalige landen lijken voorop te lopen op dit gebied. Het deelnemen aan symposia zoals Fifth Sense organiseert, vergroot natuurlijk ook onze kennis. En die kennis delen wij heel graag met onze leden. Bijvoorbeeld op onze vriendendagen, waarvoor we tijdens dit seminar ontzettend veel inspiratie hebben opgedaan. Wij hopen onze leden ook dit jaar te inspireren! •
Hoe om te gaan met de ruikende wereld?
Herkenbaar voor veel mensen met een reukstoornis: hoe reageer je op de dame die in een parfumerie probeert om je een parfum te verkopen? Op het antwoord: “Ik kan niks ruiken”, is vaak de ervaring dat mensen óf doorgaan met hun verkoopverhaal óf een grappige opmerking maken.
Tijdens de workshop van Fifth Sense wordt duidelijk hoe pijnlijk zulke gesprekken kunnen zijn. Eén van de deelnemers met anosmie vertelt dat zij – net bevallen van haar kindje – moest huilen toen een vriendin op kraambezoek uitgebreid vertelde hoe heerlijk het baby’tje rook. Verhalen over mensen die het verlies van reuk bagatelliseren of er een grapje over maken worden uitgewisseld. Maar kunnen we het de ruikende wereld kwalijk nemen dat men zo reageert?
In de gesprekken onder leiding van Dr. Kelly Benneworth, docent sociologie aan de Universiteit van Kent, wordt duidelijk dat het niet makkelijk is voor mensen met een reukstoornis om uit te leggen wat de impact van een reukstoornis is. Dit heeft vooral te maken met het feit dat reuk een onzichtbaar zintuig is en ten opzichte van zien en horen als een ‘lager’ zintuig beschouwd wordt in onze cultuur. Het is dan ook voor de ‘ruikende’ wereld moeilijk te bevatten wat het is om niet te kunnen ruiken. Ook de omgeving van mensen die reukproblemen hebben vindt het lastig om geuren te omschrijven. Gewoonweg omdat onze vocabulaire weinig nuances heeft om geuren te kunnen uitdrukken. Iets ruikt ‘lekker’ of iets ‘stinkt’.
Dr. Benneworth concludeert dat het feit dat reuk als zintuig een ondergeschikte rol speelt in onze cultuur ten grondslag ligt aan het ‘onbegrip’ in de ruikende wereld. De dame in de parfumerie bedoelt het dus niet kwaad, alleen zij beseft niet welke impact het niet kunnen ruiken heeft.
De taak voor organisaties zoals de Anosmievereniging of Fifth Sense is niet alleen de impact van reukstoornissen zichtbaar te maken, maar bovendien het zintuig reuk een groter podium te geven.
Kate Mclean Smellmaps
Kate Mclean is een kunstenaar en ontwerper. Zij maakt zogenaamde ‘smellmaps’ van steden. Haar filosofie is dat steden een heel specifiek geurenpalet hebben: uitlaatgassen, vuilnis, de geur van een kroeg of restaurant, maar ook geurige parken, bloemen, barbecue. Zij ontwikkelde een speciaal geurenwiel, waarin deze stadse geuren ingedeeld zijn.
Tijdens wandelingen door steden markeren deelnemers de locatie waar ze zo’n ‘stadse geur’ waarnemen. Deze worden gemarkeerd op een plattegrond van de stad. Vervolgens maakt Kate Mclean hier een mooi grafisch ontwerp van.
In 2013 maakte Kate op verzoek van de burgemeester van Amsterdam een plattegrond van echte Amsterdamse geuren. De kanalen, de geur van wafels, bloemen, natte bladeren, haring, koffie, rook, vocht en oude boeken/geur van nat papier. (Bekijk de film)
Het project werd gemaakt met de Olfactive Design Studio van IFF in Hilversum.
